Debattinnlegg: Tone Wilhelmsen Trøen, helsepolitisk talsperson i Høyre, og Linda Hofstad Helleland, næringspolitisk talsperson i Høyre
Det hjelper lite å ha lange tradisjoner med gode helseregistre og helseundersøkelser, hvis ikke vi nå får fart på å gjøre sekundærdata og virkelighetsdata mer tilgjengelig og anvendbare. Det er nødvendig hvis vi skal lykkes med å sikre bedre pasientbehandling, utvikling av nye medisiner, nye innovasjoner og for å legge til rette for en helsenæringsindustri.
Forskere, helseinnovatører og legemiddelselskaper vet at vi har gode helseregistre og helseundersøkelser som skiller seg fra mange land. Det gjør de fordi hele befolkningen gjennom hele livet får sine helsetjenester, i all hovedsak, fra det offentlige, som samler inn og strukturerer dataene gjennom hele livsløpet til hver enkelt av oss. Det er den første faktoren som gjør at et helsenæringseventyr i Norge bare er et perfekt langskudd unna. Den andre faktoren er at vi er et godt digitalisert land.
Hindringene i dag er store. Legemiddelselskaper og forskere melder om opptil 17 måneders ventetid på tilgang
Vi har et stort potensial i våre nasjonale helsedataressurser – men for å realisere mulighetene haster det med å definere nasjonale mål, prioriteringer og virkemidler for å øke tilgangen til dataene. Hindringene i dag er store. Legemiddelselskaper og forskere melder om opptil 17 måneders ventetid på tilgang. Flere forteller om ulik tolkning av regelverkene fra sted til sted der helsedataene forvaltes, og en generell skepsis til deling av helsedata. Resultatet er at bare en liten prosentdel av dataene gjøres tilgjengelig for forskning og innovasjon.
For lang ventetid og for lite datadeling har store og uheldige konsekvenser. Det blir mindre forskning og utvikling i Norge, færre investeringer, innovatører og gründere innen helseteknologi. Resultatet er at Norge går glipp av arbeidsplasser, verdiskaping og innovasjon.
Helsenæringen kan bli en av våre viktigste næringer, samtidig som norske pasienter får tidligere tilgang til kliniske studier og nye behandlingsterapier og banebrytende medisin. Det ligger store muligheter for verdiskaping, norske arbeidsplasser og eksportmuligheter for norske selskaper i at det tas grep fra myndighetene nå.
«Landene som kobler sammen alle sine helsedata og alle sine aktører vil vinne», sa Andrew Morris på Livsvitenskapskonferansen i regi av Universitetet i Oslo i midten av februar. Morris er professor i medisin og direktør i Health Data Research UK. Da må vi sørge for en real kulturendring når det gjelder å sikre kommersiell vekst i helse. Vi må skape en felles forståelse om at institusjonene forvalter helsedataene på vegne av befolkningen, og at det kan deles så lenge det gjøres trygt og i tråd med personvernet.
Solberg-regjeringens viktige satsing på samling av helsedata til sekundær bruk, Helseanalyseplattformen, ble stanset i 2021 med bakgrunn i juridiske utfordringer som følge av Schrems II-dommen. Siden har USA endret etterretningslovgivningen som gir styrket personvern, og problemene fra Schrems II kan være løst. Mulighetene har økt, men det har vært få synlige initiativer fra helseminister Ingvild Kjerkol (Ap). Det holder ikke med fagre ord om å bygge norsk helsenæring og ha en eksportstrategi, hvis ikke vi evner å legge bedre til rette for en sterk næringsutvikling her hjemme.
Finland og Storbritannia har kommet lenger enn oss på dette nå. Særlig Finland har utviklet gode systemer for oppbevaring og bruk av helsedata, og har en ny lov fra 2019 som tillater bruk av sekundære helsedata til pasientene i ulike områder, som vitenskapelig forskning, statistikk, utviklings- og innovasjonsvirksomhet og opplæring.
Nå trenger vi konkrete politiske tiltak for hvordan vi kan etablere et nasjonalt helsedataregister og et konkret lovarbeid for å sikre vern av personlige helseopplysninger, og samtidig større tilgjengelighet for bruk av dataene. Alle aktører må samle seg og samarbeide om dette. Når andre land vi sammenligner oss med får det til, bør det også være mulig for Norge.
Tone Wilhelmsen Trøen
Helsepolitisk talsperson i Høyre
Linda Hofstad Helleland
Næringspolitisk talsperson i Høyre
