De forbereder en søknad til Helse- og omsorgsdepartementet, skriver NRK.– Nå har det kommet en målrettet behandling. Alle undersøkelser viser at jo tidligere du starter behandling, jo bedre går det, sier Terje Rootwelt, professor og klinikkleder ved Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.Beslutningsforum for nye metoder sa i februar ja til at alle barn under 18 år som har sykdommen, skal få medisinen Spinraza.Alle nyfødte barn testes i dag for 25 sjeldne og alvorlige tilstander. Divisjonsdirektør Johan Torgersen i Helsedirektoratet sier det er en grundig vurdering som skal til før nye screening-metoder innføres.– Jeg synes det er riktig at fagmiljøene starter disse diskusjonen og foreslår endringer, sier han til kanalen.SMA rammer gradvis nervecellene i ryggmargen og hovedsymptomet er lammelser som i varierende grad rammer viljestyrte bevegelser, pustefunksjon og svelging. Uten behandling dør de fleste som har SMA type 1 før de er to år.– Det er en behandling som påvirker selve årsaken til at nervecellene skades og dør, sier Rootwelt.(©NTB)